Blog

Lindi (13) – Mijn onbegrepen ziekte: posttraumatische dystrofie

 

 

Het begon allemaal in november 2014, Ik was 11 jaar en zat in groep 8.

Ik fietste met een vriendin naar huis van een ochtend school, we fietsten vlakbij elkaar en haar fietskrat kwam tegen het rekje van mijn fiets we vielen daardoor, zij en haar fiets en mijn eigen fiets kwamen op mij terecht. De trapper van mijn fiets stak in mijn knie dat deed ongelofelijk veel pijn, ik schreeuwde het uit, ik werd opgetild door een man die ik niet kende en bracht me terug naar school. Daar kwam gelijk mijn meester naar me toe en een juf die ook op mijn school zat. Uiteindelijk ging ik bij een vriendinnetje achterop die erg hard reed en daardoor tegen een paaltje aan knalde en toen kwam ik met mijn zelfde knie tegen dat ijzeren paaltje aan.

Ik ging naar huis. Ik kon mijn knie niet bewegen, maar ik moest hem soepel houden anders werd mijn knie stijf. Ik ben de volgende dag naar de huisarts en vervolgens naar  het ziekenhuis gegaan. Ik moest  foto’s laten maken, maar men kon niet veel zien omdat er heel veel vocht in mijn knie zat. Ik kreeg een drukverband en krukken. Na een week mocht dat eraf en het vocht was minder geworden. Maar het deed nog wel pijn, vooral op het harde bot.

Na ongeveer 8 weken ging het weer goed en deed het geen pijn meer. Totdat ik in september 2015 met een voetbalwedstrijd een rare beweging maakte. Vanaf toen is de ellende begonnen,  de eerste 2 weken had ik een beetje pijn aan mijn knie, maar de derde week besloten mijn moeder en ik om toch even naar de dokter te gaan om even te vragen wat het misschien zou kunnen zijn. De dokter wist het niet en verwees ons naar de fysiotherapeut. Daar konden we pas na 4 dagen terecht. Ondertussen ging mijn knie steeds meer pijn doen en kon ik geen aanraking meer verdragen. Ook werd de knie steeds stijver.

De fysiotherapeut wilde eigenlijk een echo maken, maar ik kon nog geen watje op mijn knie verdragen, dan gilde ik het uit. Die pijn was ondraaglijk. Dus moesten we terug naar de huisarts. Deze zei dat ik een MRI-scan moest maken. Ik moest 4 weken wachten op deze MRI, maar ik werd heel erg verdrietig, ik had zoveel pijn en wist niet wat ik moest. Ik slikte heel veel paracetamol en ibroprufen.

Mama heeft toen heel veel gebeld en uiteindelijk mocht ik na ca 10 dagen de MRI. De uitslag was, “er is niks te zien”. Ik werd nog verdrietiger en banger, waarom kon men nu niets vinden? Ik had zoveel pijn, dat ik echt soms dacht, als ik zo verder moet, dan wil ik niet meer leven. Dit hield ik niet vol. Ook op school haalde ik slechte cijfers. Terwijl ik in het begin heel goede cijfers haalde.

 Ik wist dat er iets was, wat niet klopte. Dus ik ging met mama de volgende dag weer naar de dokter, om te vragen of het misschien geen Posttraumatisch Dystrofie was, mama had hier veel over gelezen en alle symptomen die ik had, zoals blauwe plekken, vocht, stijfheid, aanraakpijn enz. horen bij deze ziekte. Ik wist zeker dat ik iets had in of met mijn knie maar de huisarts zei: gooi de krukken weg en ga maar naar de fysio. Ik voelde me niet serieus genomen. Want ik kon helemaal niet lopen. Ik ging terug naar de fysio en de man waardoor ik werd geholpen wist het eigenlijk ook niet, uiteindelijk werd ik doorgestuurd naar de Kinderfysio.

Daar deed ze paar oefeningen die heel veel pijn deden, ze zat ook aan mijn knie dat deed verschrikkelijk veel pijn ik schreeuwde het uit van de pijn. Mijn moeder zat nog steeds te denken aan Dystrofie. We gingen aantal weken door met fysiotherapie het hielp maar niet. Ondertussen zijn we nog naar een osteopaat gegaan, hij schrok heel erg van mijn klachten en zei dat we niet op moesten geven en om een second opinion moesten vragen voor mijn knie en als daar niets uit kwam dan verder zoeken. Hij zocht daarna nog vaak contact met mama om te vragen hoe het met mij ging. Hij was heel aardig. Mama heeft heel lang moeten zeuren bij de huisarts om een second opinion.

Uiteindelijk toen ik op een avond ook klachten in mijn armen kreeg, kregen we de verwijzing voor de orthopeed in  het ziekenhuis in Hoogeveen. Ook daar moesten we weer 2 weken wachten. Ondertussen gaf mama niet op en zocht verder op het internet. Daar vond mama een verhaal van een jongentje met dezelfde klachten als ik en die had al in een rolstoel gezeten. Hij was genezen door een behandeling bij Vrij Van Pijn van Wim Beek in Leiden. Mama heeft die moeder opgespoord en contact gezocht. Dat jongetje was nog steeds genezen. Mama heeft Wim gelijk gebeld. Een paar dagen later konden we bij hem terecht. Wim stelde wat vragen en deed onderzoek en zei dat hij me kon helpen. Mama en ik konden het haast niet geloven, maar hadden toch ook alle vertrouwen in hem.

Een week na de eerste behandeling moest ik nog wel naar de orthopeed in Hoogeveen. Dat hebben we maar gewoon gedaan. Hij gaf een verwijzing voor de revalidatiearts om weer te leren lopen. Hij zei dat ik een disuse knie had. Dat is een aandoening die je krijgt nadat je gips eraf is en je dan bang bent om je knie weer te gaan gebruiken en omdat je die dan niet gebruikt wordt de knie stijf enz. Maar dat was bij mij helemaal niet gebeurd, ik kreeg dit na een kleine blessure en kon eerst nog gewoon lopen en fietsen en deed dat ook. Nou disuse had ik zeker niet dus we waren eigenlijk wel beetje boos. De doktoren luisteren gewoon niet. Ze weten het niet en dus bedenken ze iets. Zo voelde ik het. Maar omdat we al bij Wim waren geweest waren mama en ik ook minder bang.

Wim zit in Leiden dat is best ver vanaf ons huis het is 2 uur rijden, en kost veel benzine, maar mama had het ervoor over om zover te reizen, ze zei altijd: ‘ik doe alles als jij maar beter word al moet ik naar Amerika’. Ik ging ondertussen kapot van de pijn, op school had ik het gevoel dat mensen me niet meer geloofden dat ik pijn had omdat ik ook niet kon zeggen wat ik had, want niemand wist het precies. Sommige mensen op school deden ook niet leuk, omdat ze me niet begrepen. Daar werd ik heel verdrietig van. Een jongen uit een andere klas, Bart, die kwam regelmatig naar me toe en vroeg hoe het met me ging. Hij en een paar anderen waren heel begripvol, maar de meesten niet.

Mijn moeder heeft ook met de mentor en nog iemand van school gesproken omdat het helemaal niet goed ging. Gelukkig kreeg ik toen op school wat meer tijd. Ook mocht ik in de klas vertellen hoe ik me voelde. Door Wim kreeg ik eindelijk een beetje hoop voor mijn knie.

We hadden dus een afspraak in Leiden gemaakt bij Wim, hij voelt gelijk of hij je kan helpen of je niet kan helpen en als hij je niet kan helpen zegt hij dat ook. Gelukkig kon hij mij helpen en hij zei ook dat het Posttraumatisch Dystrofie was. Eindelijk na  ongeveer 3 maanden pijn en ontzettend moe zijn hadden we iets gevonden.

Hij ging me helpen ongeveer een half jaar lang, het hielp na 2 behandelingen al een beetje, ik kon  mijn knie alweer een beetje bewegen. Alleen de pijn ging nog niet weg. Na de 5de behandeling ongeveer zei ik op een avond, toen we laat terug kwamen met de auto (tegen 0:30 uur ) tegen mijn moeder dat ik wou fietsen, dus we gingen fietsen het ging niet helemaal soepel maar ik deed het wel. Ik was heel blij.

Ik was nu ongeveer 2 maanden bezig met behandelingen en ik kon al fietsen, lopen en het ging alweer iets beter op school. Paar weken daarna kreeg ik een tegenslag ik voelde me daarom heel boos  ‘waarom moest dit allemaal mij overkomen’ ik heb heel veel gehuild die dag. Het ging daarna ook wel weer goed gelukkig! Tussen de behandelingen door had ik ook nog fysiotherapie.

Na ongeveer 5 maanden heb ik samen met mama een gesprek gehad met mijn huisarts. Ik was het vertrouwen in hen kwijt. Mama had eerst een mail gestuurd naar de praktijk. Tijdens het gesprek gaf onze huisarts toe dat ze er in dit geval heel erg naast had gezeten. Ook was ze erg nieuwsgierig naar de behandeling van Wim. Ze beloofde me alle volgende keren volledig serieus te nemen. Helaas kreeg ik precies een week na dit gesprek ineens heel erg pijn in mijn bovenarm en later in mijn onderarm. Mama dacht dat het van de laptop kwam. Dus nam ik rust, maar het werd helemaal niet beter. Toen zijn we dinsdags erna (5 dagen had ik al pijn) weer naar de huisarts gegaan .Toen was er de mannelijke dokter, hij werkt samen met de huisarts met wie ik het gesprek heb gehad. Hij wist niet wat er met mijn arm was en gaf dit ook toe. Hij vroeg gelijk, moeten jullie nog weer naar Leiden? Zo ja vraag het alsjeblieft daar.

We moesten toen een week later nog naar Wim. Dus gingen we naar huis. Een paar dagen later werd mijn arm ineens heel blauw en ik kreeg heel veel meer pijn. Dus gingen we toch maar weer naar de huisarts. Toen waren we bij de huisarts waarmee we het gesprek hadden. Zij schrok heel erg en wist ook niet wat ik had. Zij vroeg ook gelijk of we nog naar Wim moesten en of we haar op de hoogte wilden houden.  Woensdags gingen we toen naar Wim en ja hoor Wim herkende het gelijk. Dit was een vaker voorkomend iets bij mensen die bijna klaar waren met de behandeling van Dystrofie. Hij heeft me behandeld en na 3 dagen was ik pijnvrij.

Toen ik bijna helemaal beter was ging ik ook naar een Sportfysio, om weer vertrouwen in mijn lijf te krijgen en conditie op te bouwen en dat ging heel goed. Ik hoefde ondertussen ook niet meer naar Wim, dus ik dacht ik ga meedoen met gym maar dat ging fout. We moesten rennen en het leek net als of een bot los zat in mijn knie dus ik ben er gelijk mee gestopt. Ik vond het heel jammer want we hadden een project op school dat heette IRun2BFit dan ging je trainen met rennen dat je aan het einde van het schooljaar 5 km kon rennen. Maar ik kon er niet aan meedoen. Ik was ook heel erg moe dus ik ben weer teruggegaan naar Leiden en hij zei dat mijn lijf nog steeds bezig is om alles beter te maken.

Ik realiseerde me ook dat het heel anders af had kunnen lopen. Er zijn mensen die hun been hebben laten amputeren omdat ze de pijn niet volhielden. Dit had mij ook kunnen overkomen, ik had mijn been er misschien  wel af moeten halen want ik had zoveel pijn dat niet meer vol te houden was. Ik baal ervan dat ik heel klas 1 eigenlijk bezig ben geweest met mijn knie.

Er is geen dag voorbijgegaan wanneer ik niet aan mijn knie dacht. Ik had geluk dat ik in het begin van het jaar goeie cijfers haalde. Maar in de periode dat ik heel erg ziek was haalde ik alleen maar slechte cijfers. Ook voelde ik me vaak onbegrepen en eenzaam en verdrietig.

Het ging na een klein half jaar weer goed met mijn knie maar daarna ga je eigenlijk pas verwerken wat je allemaal hebt meegemaakt en dit vind ik zwaar, nu ik dit schrijf zit ik in zo’n periode. Ik kwam bij een vriend en die moeder ging vragen wat ik allemaal had meegemaakt en dat voelde heel fijn, ze begreep me. We gingen praten en ze zei hoe knap ik het allemaal doe. En ze vertelde ook dat ik eigenlijk al veel verder ben dan de andere kinderen van mijn leeftijd.

Ik kan nu voor mensen zorgen, ik kan ze begrijpen als iemand ineens heel veel pijn heeft. Als er ooit een meisje of jongen is die dezelfde klachten heeft als ik in die tijd, dan hoop ik dat hij of zij dit verhaal leest en ook naar Vrij Van Pijn gaat. Ik hoop dat hij ook andere kinderen mag helpen, maar dan moet men wel weten dat hij bestaat! Dus daarom wil ik graag dat dit verhaal verder verteld wordt. Ik wil niet dat er kinderen rond lopen met dezelfde pijn als ik, dat gun ik niemand.  Ik ben zo blij dat mama en ik Wim hebben leren kennen. Het had zo anders kunnen gaan.

Dit was mijn verhaal.

Lindi Kraal (13 jaar)

0

Voeg een Commentaar