Iris van Diepen (9) had posttraumatische dystrofie: een ware hel!

Begin oktober 2014 heeft onze dochter Iris haar middenvoetsbeentje gebroken doordat ze zich verstapte in huis, het traject wat daarna volgt is een ware hel. Als gevolg van de breuk werd Iris in het gips gezet, het begin van alle ellende.

In oktober kreeg Iris loopgips maar ze had nog steeds erg veel pijn, na diverse keren te zijn voorzien van nieuw gips heeft ze uiteindelijk wrap eromheen gekregen. In november had ze geen gips of wrap meer om haar voet echter ze hield erge pijn aan haar voet. Wat volgt zijn diverse bezoeken aan huisarts, huisartsenpost en ziekenhuis maar de pijn blijft en daarom wordt Iris doorverwezen naar de fysiotherapeut. De behandelingen bij de fysiotherapeut gingen prima en Iris ging in kleine stapjes vooruit maar ze blijft pijn houden.

Op aandringen van ons hebben we een MRI scan afgedwongen, hieruit bleek dat ze tevens een scheurtje in de enkelband had gehad. Omdat de pijn maar bleef zijn we in december doorverwezen naar het pijncentrum, echter zonder succes. Omdat wij hier als ouders geen genoegen mee konden nemen hebben we een afspraak bij een osteopaat gemaakt en hij gaf aan dat Iris een lichte vorm van dystrofie had, iets wat de fysiotherapeut ook al had genoemd. Alle betrokken behandelaars hebben een overleg gehad waarbij ze concludeerden dat Iris geen dystrofie had, echter de kinderfysio gaf aan dat het hier wel degelijk om dystrofie ging.

Wat als ouder niet te verteren is, is dat je je kind steeds verder ziet afglijden en niemand luistert naar je verhaal. Ten gevolge van de blijvende naar de heup trekkende pijn wordt Iris opgenomen in het ziekenhuis waar ze 1 week heeft gelegen waarbij een heel team werd ingeschakeld, kinderarts, psychologe, maatschappelijk werk en fysio. Na deze nutteloze ziekenhuisopname zijn we in februari terecht gekomen bij de revalidatie arts, haar conclusie; het is geen dystrofie (PD) maar disuse (het zit tussen de oren).

Wat volgt is niet in woorden te beschrijven, je kind wordt door de revalidatie arts beschuldigd van liegen en als ouders weet je niet wat je moet geloven en waar je je aan vast moet houden.

Ondertussen heeft Iris ondragelijke pijn en gaat ze steeds verder achteruit zover dat ze haast niet meer te bereiken is voor ons en er zelfs een crisis team op bezoek is geweest op een avond omdat Iris aangaf dat ze niet meer wilde leven. Ook wilde ze niet meer naar school, bleef maar schreeuwen en was helemaal de weg kwijt. Volgens de kinderpsycholoog moest Iris gewoon naar school en moesten wij het ongewenste gedrag maar gewoon negeren. Ons kind was gek geworden van de pijn.

Iris kon niet meer tegen de pijn, zelf aanraken was ondragelijk pijnlijk, en wij als ouders wisten ons ook geen raad, zelfs de optie om je kind op te laten nemen in een revalidatiecentrum (ver bij ons vandaan) hebben we overwogen. We voelden ons machteloos. Tijdens deze behandeling zou er ook psychiatrische hulp nodig zijn volgens de geleerden.

Omdat wij ons kind het beste kennen (en wij ons nog steeds niet gehoord voelden door het ziekenhuis) namen we geen genoegen met de uitleg van de artsen en daarom hebben we internet afgespeurd totdat we op een verhaal stuiten over een 10 jarig jongentje Sven. Wat ons direct opviel is dat dit verhaal heel veel gelijkenissen vertoonde met onze situatie met Iris.

En zo kwamen we uiteindelijk via een verzonden mail, met een noodkreet van ons aan Wim, terecht bij Wim Beek, Vrij van Pijn.

Vrij van Pijn was voor ons een onbekende route echter dachten we, baat het niet dan schaad het niet, en hebben een afspraak gemaakt voor een intake gesprek. Na het intake gesprek hebben we definitief gebroken met het ziekenhuis omdat wij vonden en vinden dat zij totaal geen verstand en kennis hebben van zaken rondom dystrofie, wat zij vooral doen is blijven hangen in procedures en protocollen.

Tijdens het intake gesprek gaf Wim aan dat hij Iris kon helpen, en ook precies hoe het genezingsproces zou verlopen, en dat de keus aan ons was. Wim kwam op ons over als een zeer integere en kennis volle man en bood zelfs aan om contact te hebben met de ouders van Sven, het 10 jarige jongetje dat hij eerder behandeld had. Van dit aanbod hebben wij gebruik gemaakt en wat wij van de moeder van Sven te horen kregen “als Wim zegt dat hij kan helpen dan moet je het zeker doen” heeft ons gesterkt in onze keus om voor Wim te gaan. Wat volgt is een behandelplan van diverse maanden met fysiotherapie (een nieuwe kinderfysio) naast de behandelingen bij Wim.

Het verhaal dat volgt is ongelofelijk, al snel na de eerste behandelingen geeft Iris aan dat ze verandering voelt en wat daarna gebeurt is niet in woorden te beschrijven. Het traject wat Wim vooraf heeft geschetst blijkt helemaal uit te komen, elke keer dat we bij Wim een afspraak hebben kan Iris weer meer totdat ze op 23 juli aangeeft dat de pijn helemaal weg is. Dit hebben we gevierd.

De blijdschap die je dan voelt is met geen pen te beschrijven. Iris is weer onze vrolijke dochter, ze doet weer aan hip hop en hardlopen, kortom je hebt je kind weer terug.

———————————————–

Ons verhaal geeft maar eens weer aan dat de medische wereld niet overal een antwoord op heeft en dat het zoeken naar alternatieve behandelmethoden zeker aan te raden is.

Graag willen wij ons verhaal met de hele wereld delen zodat andere mensen ook geholpen kunnen worden!

Wim Bedankt!